Wieder Symptome

Da es kein einheitliches, typische Krankheitsbild gibt, ist der Weg zur Diagnose oft steinig. Erfahrene Betroffene helfen hier gerne, Irrwege zu vermeiden.
BeccaL
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Wieder Symptome

Beitrag von BeccaL »

Hallo, ich möchte euch heute mal schreiben und um Erfahrungen bitten. Ich bin besorgt und ziemlich geknickt.
2017 hatte ich immer öfter Bauchschmerzen. Schließlich extrem mit Übelkeit. Der Hausarzt verschrieb Säureblocker. Aber als es nach Wochen nicht besser war, ging ich zur Magenspiegelung. Es wurden 5 Proben aus dem Dünndarm entnommen. Ergebnis: Marsh 3b und daher wohl Zöliakie. Es wurde ein Antikörper-Test gemacht. Er war negativ. Das war Ende 2017. Ich sollte mich glutenfrei ernähren, was ich auch streng durchzog. Anfangs passierten natürlich Fehler. Langsam ging es mir besser. Mitte 2018 wurde kontrolliert: alles sah besser aus, Diät schlägt an, nur noch Marsh 2. Zöliakie galt damit als gesichert. Bis heute lebe ich glutenfrei, hatte selten mal Schmerzen, die ich immer nachvollziehen konnte. Im Haushalt trennen wir alles strikt.
Seit zwei Wochen habe ich wieder die bekannten Schmerzen Plus Übelkeit. Jeden Tag. Ich habe jedes Lebensmittel überprüft... nichts. Heute war ich bei der Magenspiegelung. Die Ergebnisse muss ich abwarten. Aber ich habe richtig Angst vor einer refraktären Zöliakie. Alles war gut... und jetzt das.
Also, hat jemand damit Erfahrungen und kann berichten?
Ich weiß, dass ich die Ergebnisse abwartend muss, aber ich drehe noch durch..

Liebe Grüße

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moni130
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von moni130 »

Hallo Becca,

Du bist besorgt, das istverständlich. Und Du hast schon alles richtig gemacht. Lebensmittel geprüft, beim Arzt gewesen ....
Was hat der Arzt denn alles gemacht? Doch sicherlich nicht nur eine Spiegelung? Ultraschall? Labor?

Deine Lebensmittel hast Du kontrolliert, klar. Aber wie gründlich? Die Tücke steckt oft im Detail. Bei so etwas muss ich immer an meine Geschichte mit dem Leinsamen denken. Als es mir plötzlich schlecht ging, kamen nur sehr wenige Lebensmittel als Auslöser in Frage. Trotzdem dauerte es mehrere Wochen, bis ich dahinter kam, dass es wenige falsche Körnchen in einer Packung Leinsamen waren. Eine Biopsie (Routine Kontrolle wegen einer anderen Sache) brachte erbrachte erhöhte Lymphozyten, also eine typische Reaktion auf Gluten. Kontaminierten Leinsamen weggetan - und paar Tage später ging es mir wieder gut.

Verwendest Du Diätprodukte mit glutenfreiem Hafer oder glutenfreier Weizenstärke? Das sind Produkte, bei denen ich grundsätzlich skeptisch bin.

Also zwei Wochen Schmerzen sind blöd, aber Angst voreiner schlimmen Krankheit brauchst Du deswegen nicht haben. Wirklich nicht.

Ich halte Dir die Daumen, dass es bald besser wird bzw. die Ursache gefunden wird.

Monika

BeccaL
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von BeccaL »

moni130 hat geschrieben:
4. Feb 2021, 19:48
Hallo Becca,

Du bist besorgt, das istverständlich. Und Du hast schon alles richtig gemacht. Lebensmittel geprüft, beim Arzt gewesen ....
Was hat der Arzt denn alles gemacht? Doch sicherlich nicht nur eine Spiegelung? Ultraschall? Labor?

Deine Lebensmittel hast Du kontrolliert, klar. Aber wie gründlich? Die Tücke steckt oft im Detail. Bei so etwas muss ich immer an meine Geschichte mit dem Leinsamen denken. Als es mir plötzlich schlecht ging, kamen nur sehr wenige Lebensmittel als Auslöser in Frage. Trotzdem dauerte es mehrere Wochen, bis ich dahinter kam, dass es wenige falsche Körnchen in einer Packung Leinsamen waren. Eine Biopsie (Routine Kontrolle wegen einer anderen Sache) brachte erbrachte erhöhte Lymphozyten, also eine typische Reaktion auf Gluten. Kontaminierten Leinsamen weggetan - und paar Tage später ging es mir wieder gut.

Verwendest Du Diätprodukte mit glutenfreiem Hafer oder glutenfreier Weizenstärke? Das sind Produkte, bei denen ich grundsätzlich skeptisch bin.

Also zwei Wochen Schmerzen sind blöd, aber Angst voreiner schlimmen Krankheit brauchst Du deswegen nicht haben. Wirklich nicht.

Ich halte Dir die Daumen, dass es bald besser wird bzw. die Ursache gefunden wird.

Monika
Hallo, danke für deine Antwort. Der Arzt hat einen Ultraschall gemacht. Da war alles unauffällig. Labor wurde jetzt noch nicht gemacht.
Produkte mit glutenfreiem Hafer und glutenfreier Weizenstärke nutze ich nicht, da ich da auch vorsichtig bin. Das einzige was Bauchschmerzen ausgelöst haben könnte, aber nach Zutatenliste glutenfrei ist: Pikante Erdnüsse von Ültjes. Die hatte ich häufiger gegessen. Als ich die Bauchschmerzen anfingen, ließ ich sie weg. Besser wurde es ja aber seit zwei Wochen trotzdem nicht und sie sind eigentlich glutenfrei.
Zutaten: Erdnüsse, Salz, Reismehl, Geliermittel, Gewürze, Gewürzextrakte, Hefeextrakt, Stabilisator E420, Kartoffelstärke, Johannisbrotkernmehl, Zwiebelpulver.
Das Wort Gluten in all seinen Variationen oder Getreidesorten mit Gluten werden nicht genannt. Daher kann ich mir das, falls es doch die Ursache wäre, nicht ganz erklären.

Liebe Grüße

DieL
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von DieL »

Yummi, die Erdnüsse gönne ich mir auch öfter - beschwerdefrei.

Moin Becca,
wenn die Beschwerden sich so typisch anfühlen, dann würde ich doch noch mal genauer nach Kontaminationen suchen.
Klar, die Klassiker hast Du schon raus, gf Weizenstärke und gf Hafer.

Du schreibst „zu Hause strikt getrennt“... hattet Ihr Gäste, die versehentlich ihren Toast in den falschen Toaster gesteckt haben könnten?
Hattet Ihr Brötchen am Tisch aufgeschnitten? Die Krümel springen locker 2m weit.
Spülmaschinensieb gereinigt?
Wären Deine Leute in der Lage, Dir zu Liebe mal 14 Tage die Küche glutenfrei zu halten?
Hast Du zu Hause wirklich jede einzelne Zutatenliste gelesen? Manchmal gibt es Rezepturänderungen, ohne dass es drauf steht.
Das wären auf die Schnelle meine ersten Gedanken dazu.

Gute Besserung!

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moni130
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von moni130 »

Was es nicht alles gibt! Kein Beitrag zur Lösung Deines Problems, sondern eher eine Randbemerkung: Unter den Zutaten sind gleich 3 (!), die ich vor Jahren schon als Bauchwehverursacher verurteilt und verbannt habe. Allerdings beschränken sich die dadurch ausgelösten Beschwerden auf allenfalls einen Tag, während Glutenpannen meist eine Woche durchhalten.
Welche Zutaten das sind?
- E420 = Sobit,
- Johannisbrotkernmehl, allerdings vor allem wenn es als Zusatz in Limos vorkommt,
- Hefeextrakt.

Während bei Sorbit klar ist, warum ich das nicht vertrage, sind die Reaktionen auf die anderen Stoffe bisher nicht zu erklären. Ich muss es so hinnehmen, dass es so ist.

Vielleicht findest Du ja auch solche heimlichen Übeltäter unter den Zutaten Deiner glutenfreien Lebensmittel?

Monika

BeccaL
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von BeccaL »

DieL hat geschrieben:
4. Feb 2021, 22:04
Yummi, die Erdnüsse gönne ich mir auch öfter - beschwerdefrei.

Moin Becca,
wenn die Beschwerden sich so typisch anfühlen, dann würde ich doch noch mal genauer nach Kontaminationen suchen.
Klar, die Klassiker hast Du schon raus, gf Weizenstärke und gf Hafer.

Du schreibst „zu Hause strikt getrennt“... hattet Ihr Gäste, die versehentlich ihren Toast in den falschen Toaster gesteckt haben könnten?
Hattet Ihr Brötchen am Tisch aufgeschnitten? Die Krümel springen locker 2m weit.
Spülmaschinensieb gereinigt?
Wären Deine Leute in der Lage, Dir zu Liebe mal 14 Tage die Küche glutenfrei zu halten?
Hast Du zu Hause wirklich jede einzelne Zutatenliste gelesen? Manchmal gibt es Rezepturänderungen, ohne dass es drauf steht.
Das wären auf die Schnelle meine ersten Gedanken dazu.

Gute Besserung!
Ja, ich esse viel Gemüse und quasi gar keine Fertigprodukte. Die wenigen Lebensmittel die ich außer Gemüse dann brauche (Nudeln, Reis, Öl, Margarine, Sahne, Käse, Gewürze, Brühe, Mehl, Müsli) habe ich alle durchgeschaut. Die Snacks dann gleich mehrmals.
Ich habe hier ein Kleinkind, dass ich nicht glutenfrei ernähren will. Es soll Vollkornbrot und Vollkornnudeln essen. Daher sind diese Lebensmittel in einem separaten Schrank und doppelt verpackt. Mein Mann isst häufig mit mir komplett glutenfrei. Besuch
hatten wir, dank Corona, schon ewig nicht mehr.
Ich werde aber mal ein paar Kochutensilien aus Plastik austauschen, vielleicht hat sich da trotz aller Vorsicht was eingeschlichen. Und das Spülmaschinensieb habe ich eben nochmal gereinigt, danke für den Tipp.

Liebe Grüße

DieL
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von DieL »

Dass Du Dein Kleinkind nicht gf ernähren möchtest, kann ich absolut nachvollziehen, das täte ich auch nicht ohne Grund.
Bei unserer Schwerpunktkur war auch eine betroffene Mutter dabei mit zwei gh essenden Kleinkindern (2+4 Jahre alt).
Die hatte schon zu Hause im Alltag ordentlich zu kämpfen (erst den Kindern das Essen richten, dann Hände waschen und das eigene Essen machen... die Kinderfinger aus dem gf Essen heraushalten, aufpassen, dass die Kinder nicht ins gf Essen krümeln und schmieren, Hände waschen, falls ichs noch nicht erzählt habe...).
In der Kur war es dann richtig hardcore. Denn das allgemeine, gh Buffet war am einen Ende vom Speisesaal. Das gf Buffet ganz hinten in der Ecke, wo wir auch unsere Tische hatten. Nur durften um nix in der Welt die gh-essenden Begleitpersonen der Zölis vom gf Buffet nehmen. Du kannst Dir vorstellen, dass es für diese Mama echt nicht zu machen war (wir anderen waren als Erwachsene nicht betroffen, sondern nur die Kinder, das war erheblich einfacher: erst Kind versorgen, dann selbst holen). Sie musste ja den Kindern die gh Schnittchen richten, konnte sie nicht alleine lassen, nochmal zum anderen Ende des Speisesaals, um sich die Hände zu waschen, bevor sie sich dann was holen konnte. Nach ein paar Tagen durften die Kinder dann gf mitessen.

Sorry für die lange Story.

Bei Deiner Schilderung von viel Obst und Gemüse fällt mir natürlich auch gleich die Fructosemalabsorption ein. Vielleicht hat sich da etwas entwickelt, was Du vorher nicht hattest?

BeccaL
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von BeccaL »

Danke nochmals. Ich habe jetzt auch nochmal nach Hefeextrakt, Sorbit und Co. geschaut, aber da war nichts.
Zur Fructose muss ich sagen, dass es schon immer Obst gab, dass ich nicht gut vertrage. Das lasse ich dann weg (zb Banane) auch Paprika geht nur gekocht und auch nicht die rote. Aber ich behalte es mal im Auge, ob die Schmerzen nach Gemüse/Obst auftreten.
Seit gestern ist es etwas besser, ich lasse gerade den Kaffee weg, obwohl der (ganze Bohnen) kein Gluten enthält, scheint das Weglassen zumindest eine Entlastung zu sein.

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moni130
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von moni130 »

Seit gestern ist es etwas besser, ich lasse gerade den Kaffee weg,...
Nicht alles, was den Bauch ärgern und Übelkeit verursachen kann, muss im Zusammenhang mit Zöliakie stehen!

Kaffee weg und schon wird es besser, da denke ich sofort an Gastritis!

Ich biete dann auch noch Nierensteine an, die sich ebenfalls mit Übelkeit und Bauchschwerzen melden können.

Und um die Liste noch zu verlängern, weise ich aktuell auch noch Sars-CoV-2 hin.

BeccaL
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Re: Wieder Symptome

Beitrag von BeccaL »

moni130 hat geschrieben:
6. Feb 2021, 13:35
Seit gestern ist es etwas besser, ich lasse gerade den Kaffee weg,...
Nicht alles, was den Bauch ärgern und Übelkeit verursachen kann, muss im Zusammenhang mit Zöliakie stehen!

Kaffee weg und schon wird es besser, da denke ich sofort an Gastritis!

Ich biete dann auch noch Nierensteine an, die sich ebenfalls mit Übelkeit und Bauchschwerzen melden können.

Und um die Liste noch zu verlängern, weise ich aktuell auch noch Sars-CoV-2 hin.
Ja, da hast du natürlich recht. Trotzdem warte ich mal das Ergebnis der Spiegelung ab. Ich werde euch ein Update geben :)

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