Zöliakie-Diagnose Kind

Fragen und Erfahrungen von Eltern zur Zöliakie-Diagnostik.
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Marian1820
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Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von Marian1820 »

Hallo erstmal an alle,
Ich bin neu hier und hab gleich mal Fragen bzw. würde mich eure Meinung interessieren. Ich hab mal ein neues Thema erstellt, hoffe dass es nicht schon 100 mal gibt. :)

Also und zwar ist es so, dass unser Kinderarzt bei meiner Tochter (2 Jahre) die Diagnose Zöliakie gestellt hat.
Es fing damit an, dass wir eigentlich nur wegen eines Magen-Darm-Infektes vor einigen Wochen in die Praxis kamen. (Kind hatte ca. 5 Tage Durchfall). Dieser ging auch im Kiga rum und der Kinderarzt bestätigte mir auch, dass es sich um ein Infekt handelt. Soweit so gut...
Dann sagte er er wolle noch Blut abnehmen weil ihre Schilddrüsenwerte beim letzten Mal nicht in Ordnung gewesen seien. Ok hab ich mir nichts dabei gedacht. Nur im Nachhinein bisschen komisch weil ich davor bestimmt paar Monate nicht mehr beim Kinderarzt war und wenn was nicht in Ordnung gewesen wäre man ja nicht so lange hätte warten sollen.
Zwei Tage später hab ich wegen den Blutwerten angerufen und da wäre alles ok gewesen. Weiter drei Tage später ruft mich die Praxis an und sagt ich solle vorbeikommen weil noch andere Werte kamen bei denen was auffällig ist. Ich hab mir schon das schlimmste ausgemalt und bin gleich hin :o
Da sagte mir der Kinderarzt meine Tochter hat Zöliakie. War erstmal überrumpelt und wusste gar nicht was das ist. Hat gleich mir eine Überweisung in die Kinderklinik gegeben und wir müssen eine Magenspiegelung mit Biopsie machen lassen. Das ganze Gespräch ging so schnell, hatte gar keine Zeit irgendwelche Fragen zu stellen. Einen Tag später rief mich die Kinderklinik auch gleich an (Unterlagen hatten Sie schon alles vom Kinderarzt geschickt bekommen) und gaben mir gleich einen Termin zur Besprechung/Aufklärung und noch einen anderen zu Spiegelung.
Vor dem Termin rief ich nochmal beim Kinderarzt an und wollte wissen wie hoch der Wert denn gewesen sei. Ich weiß jetzt leider nicht wie der Wert hieß (verzeiht mir). Aber laut der Praxis wäre dieser bis 10 im Normbereich und meine Tochter hatte 11. Also minimal erhöht. Jetzt weiß ich wirklich nicht weiter. Wegen diesem minimal erhöhten Wert will ich meinem 2 jährigen Kind keine Magenspiegelung antun. Ich muss außerdem noch anmerken, dass sie außer den Magen-Darm-Infekt (der natürlich längst wieder vorbei ist und nur paar Tage ging) nichts an Symptomen hat. Also kein Blähbauch, keinen Durchfall, keine Bauchschmerzen o.ä. Auch Entwicklungmäßig und vom Gewicht ist sie ganz normal.
Wollte mal wissen wie sich das Ganze für Betroffene bzw. Welche die sich mit dem ganzen Thema auskennen anhört. Und ob man bei so einem Wert das schon so invasiv abklären sollte?!

Puh bisschen lang geworden :D :D

DieL
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Registriert: 8. Aug 2020, 13:03

Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von DieL »

Moin Marian,

erstmal herzlich Willkommen hier!

Wenn ein Kinderarzt bei einer Zweijährigen den Schilddrüsenwert bestimmt, dann ist ihm etwas aufgefallen, was auffällig ist. Außerdem wird niemals ohne triftigen Grund ein Zweijähriges angepiekst. Ich nehme also an, dass da etwas ist, was der Arzt Euch nicht ins Gesicht gesagt hat, um Euch zunächst nicht zu beunruhigen, sondern seinen Verdacht erstmal abklären wollte.

Die langjährige Erfahrung und Beobachtung von vielen, vielen Schicksalen, auch unsere eigene Geschichte sagt, dass es eigentlich keine falsch-positiven einschlägigen Antikörper gibt. Manchmal wartet man noch ein oder zwei Jahre zu, bis das Ergebnis 10-fach über dem Grenzwert liegt. Aber in dieser Zeit wird der Darm schon geschädigt, es besteht ein dauerhafter Entzündungsherd mit all den negativen Auswirkungen. Es können durch den Nährstoffmangel Schäden entstehen, die ggf. irreversibel sind.

Jetzt kommt es nicht auf einen Tag oder auf eine Woche an, aber ich möchte Euch schon ermutigen, eine saubere Diagnostik anzustreben (auch wenn die Biopsie eine Vollnarkose bedeutet mit Klinikaufenthalt, besonders gerade kein Spaß, und auch wenn ich persönlich den Biopsien äußerst kritisch gegenüber stehe, da Handarbeit).
Fragt Euren Kinderarzt noch mal, warum er überhaupt auf die Idee gekommen ist, nach der Schilddrüse zu schauen (ist oft vergesellschaftet mit Zöliakie), und auch, warum er gezielt nach Zöliakie gesucht hat.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass Ihr vernünftige Antworten bekommen werdet.

Es ist gut, wenn man Zöliakie früh findet. Unerkannt kann sie unfassbar viel Leid verursachen.
Ein glutenfreier Zöli ist einfach ein gesunder Mensch (sofern nicht schon Spätschäden vorliegen).

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moni130
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Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von moni130 »

Hallo Marian,

ich kann nur unterstreichen, was DieL geschreiben hat. Trotzdem würde ich bei dem Besprechungstermin sehr genau die Ohren spitzen und mir alles, jeden einzelnen Wert schriftlich geben lassen. Nur dann kannst Du Dir ggf. eine zweite Meinung holen.

Dass ein Kinderarzt sich so reinhängt um kurzfristig einen Biopsietermin zu bekommen, das wird eher selten berichtet - um nicht zu sagen nie. Wir kennen eigentlich nur das Gegenteil, dass selbst schwer symptomatische Kinder monatelang auf einen Abklärungstermin warten müssen und wir vom Forum aus den Eltern den Rücken stärken um alles zu tun, um die Wartezeit abzukürzen. Auch dass er die Unterlagen gleich an die Klinik geschickt hat, ohne Dir einen Befund auszuhändigen, auch das irritiert mich.

Dass Du Dich an uns gewandt hast, das zeigt mir Deine Zweifel an dem Vorgang. Das sind Zweifel, die ich nachvollziehen kann und die auch mich verunsichern würden. Um da raus zu kommen, solltest Du Dir vom Kinderarzt erst mal den schriftlichen Befund holen, damit Du Schwarz auf Weiß hast, was Sache ist.

Marian1820
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Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von Marian1820 »

Danke für eure Antworten. Wie ihr schon richtig erkannt habt, habe ich wirklich wegen diesem Vorgehen Zweifel.
Diesen Besprechungstermin in der Klinik hatten wir bereits. Dort wurden uns alle Unterlagen mitgegeben und nochmal Blut abgenommen. Als ich wegen den Werten anrief seien sie noch so gewesen. Ich fragte den Arzt ob es denn auch was anderes sein könnte, warum diese Antikörper erhöht sein können. Und erzählte ihm von dem Infekt der zu dem Zeitpunkt vom Besprechungstermin ca. 8-10 Tage her war. Da meinte er es könnte auch von dem Infekt sein. Der Wert würde aussagen dass der Darm in irgendeiner Weise geschädigt ist. Aber es auch nicht unbedingt eine Zöliakie sein muss. Er sei ja auch nur minimal erhöht. Um das abzuklären würde er aber die Magenspiegelung machen. Haben jetzt schon Donnerstag den Termin zu Magenspiegelung, vorher natürlich nochmal hin zum Corona-Test.
Meinen Kinderarzt wollte ich auch noch einige Fragen stellen. Aber er war auch wieder mit einem Bein schon aus dem Zimmer und so kurz angebunden. Auch bezüglich wegen Diabetes Typ 1. weil ich gelesen hatte dass es oft in Verbindung mit Zöliakie besteht. Da sagte er nur „naja jetzt wird sie kein Diabetes haben, aber das kann noch kommen“. Ich mache mir nunmal meine Gedanken, und wenn es um die Kinder geht ist man halt besorgt. Diese Aussage fand ich nicht besonders einfühlsam.
Und die Blutwerte wollte ich von der Kinderklink haben weil dort ja auch nochmal eine Blutabnahme erfolgt ist. Aber da wurde mir nur gesagt dass sie das eigentlich nicht machen. Wenn ich sie aber will soll ich vorbeikommen und sie abholen, hätte auch was gekostet. (Ist auch nicht grade um die Ecke, fahren ca. 1 Stunde).
Hätte ich sogar gemacht aber da hätten wir nur einen Tag Zeit gehabt weil sie dann zu hätten. Dummerweise konnten wir wegen der Arbeit nicht mal schnell dahin fahren.

Danke für eure Antworten, ich werde da nochmal beim Kinderarzt nachfragen.

Marian1820
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Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von Marian1820 »

Achja ist es denn meistens so, dass Zöliakie erblich bedingt ist? Dass es eine familiäre Vorbelastung gibt? Mein Mann, mein Sohn und ich haben uns daraufhin nämlich auch Blut abnehmen lassen. Da war alles in Ordnung. Auch sonst in der Familie (beiderseits) ist bei niemandem was bekannt. Ebenfalls keine anderen Autoimmunerkrankungen. Ok muss jetzt auch vielleicht nichts heißen, wollte ich nur noch anmerken ;)

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moni130
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Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von moni130 »

Hast Du jetzt irgendwelche Werte schriftlich oder nicht? Mich würde es wirklich interessieren, was da getestet worden ist.

Das mit "erblich" bedeutet, dass sich Zöliakie nur entwickeln kann, wenn bestimmte genetische Voraussetzungen vorhanden sind. Es geht dabei um die gleichen Gene, bei denen es auch zu Diabetes I oder manchen Schilddrüsenerkrankungen kommen kann. Durch eine Blutuntersuchung kann festgestellt werden, ob jemand diese Gene hat. Das trifft auf etwa jeden 4. Menschen zu, aber nur sehr wenige davon werden irgendwann erkranken, bekommen wirklich Zöliakie oder Diabetes oder auch beides, wie z.B. Taavi, der uns erst gestern hier im Forum vorgestellt wurde. Bei ihm wurde so ein Gentest gemacht, obwohl der bei ihm gar keine neue Erkenntnis bringen konnte, da er ja schon Diabetes hatte, bevor Zöliakie dazu kam und - wie gesagt - in beiden Fällen die gleichen genetischen Voraussetzungen vorhanden sein müssen.

Bei zweifelhaften Befunden kann man also durch so einen Gentest feststellen, ob jemand überhaupt Zöliakie bekommen kann.

DieL
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Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von DieL »

Mach Dir mal wegen dem Diabetes nicht so große Sorgen.
Typischerweise bekommen Typ1-Diabetiker mit gewisser Wahrscheinlichkeit (ich glaube etwa 10%) auch irgendwann Zöliakie.
Andersrum scheint es nach meiner persönlichen Statistik nicht so zu sein.
Passt ja auch, weil Zöliakie die einzige Autoimmunerkrankung ist, die man durch komplett gf Ernährung quasi abstellen kann.

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moni130
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Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von moni130 »

Bevor diese Erörterung ganz im Nirgendwo verschwindet, möchte ich eine kurze Zwischenbilanz abgeben. Ich bin mit Marian in einem regen Austausch per Email. Das ist zwar nicht Sinn des Forums, dass Probleme im Hintergrund diskutiert werden, aber manchmal entwickeln sich Dinge, die man nicht gleich in aller Öffentlichkeit breittreten möchte.

Beunruhigt hat mich vor allem folgende Schilderung:
Da sagte mir der Kinderarzt meine Tochter hat Zöliakie. War erstmal überrumpelt und wusste gar nicht was das ist. Hat gleich mir eine Überweisung in die Kinderklinik gegeben und wir müssen eine Magenspiegelung mit Biopsie machen lassen. Das ganze Gespräch ging so schnell, hatte gar keine Zeit irgendwelche Fragen zu stellen. Einen Tag später rief mich die Kinderklinik auch gleich an (Unterlagen hatten Sie schon alles vom Kinderarzt geschickt bekommen) und gaben mir gleich einen Termin zur Besprechung/Aufklärung und noch einen anderen zu Spiegelung.
Ich habe da herausgelesen, dass der Kinderarzt möglicherweise von sich aus Unterlagen einer kleinen Patientin ohne Wissen und Erlaubnis der Eltern an eine Kinderklink seiner Wahl weitergegeben hat. Noch dazu ohne die Eltern richtig aufgeklärt zu haben, was eigentlich los ist. Und das wollte ich dann doch schon mal genauer wissen, denn so etwas geht eigentlich gar nicht! - Aber ja, so war es wohl gewesen. Anschließend setzte die Klinik alles daran, die Kleine möglichst schnell in ihr Haus zu bekommen. Fragen der Eltern nach konkreten Befunden, d.h. Aushändigung der schriftlichen Laborwerte wurden sowohl von der Klinik als auch vom Kinderarzt abgewimmelt bis zum Gehtnichtmehr. Letztlich stellte sich heraus, dass alle Antikörperwerte entweder eindeutig negativ waren oder kaum über die Grauzone des Test hinaus gingen, folglich kaum eine Aussagefähigkeit haben, zumal wenn es keinerlei Symptome gibt.

Es gab noch mehr Dinge, die in einer vertrauensvollen Patient-Arzt-Beziehung "unmöglich" sind. Ob und wann und wo bei der Kleinen eine Biopsie gemacht wird, ist momentan noch nicht entschieden. Jedenfalls werden jetzt die Eltern bestimmen, wo es lang geht. Das Wichtigste aber: Die Kleine hat - nach dem ausgestandenen Infekt, wegen dem sie zum Arzt gebracht worden war - bisher keinerlei Anzeichen einer irgendwie gearteten Erkrankung.

Wir werden zu gegebener Zeit sicherlich erfahren, wie es weiter gegangen ist.

Monika

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moni130
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Re: Zöliakie-Diagnose Kind

Beitrag von moni130 »

Hier nun das vorläufige Ergebnis:
Für das Kind wurde ein neuer Kinderarzt gefunden. Außerdem wurde die Kleine in der Kinder-Gastroenterolige einer Uni-Klinik untersucht, die nicht weiter weg ist vom Wohnort als das Krankenhaus, an das sie so eilig überwiesen wurden.

Die inzwischen mehrfach bestimmten Antikörperwerte lagen immer nur in der Nähe der Grenzwerte.

Das Kind zeigt weiterhin keinerlei Anzeichen einer Erkrankung.
"Kein Vitamin-Mangel, kein Eisenmangel o.ä. Symptome hat sie weiterhin nicht.
Jetzt hat die Oberärztin mir geraten ca. 6 Monate einfach abzuwarten weil der Wert nicht sooo hoch ist und die Kleine keine Symptome oder Mangelzustände hat und dass ich mir da erstmal nicht so große Gedanken machen soll" hat mir Marian geschrieben.
Derzeit besteht also wirklich kein dringender Anlaß, eine Biospsie durchzuführen, die momentan wahrscheinlich überhaupt kein aussagefähiges Ergebnis ergeben kann und man danach genauso schlau wäre wie zuvor.
Wichtig ist, dass die Eltern nun vertrauenswürdige Ansprechpartner haben.

Ich bin mit dieser Entwicklung sehr zufrieden. Fälle wie dieser zeigen mir, dass dieses Forum hier durchaus eine Existenzberechtigung hat und dass der Aufwand, den ich dafür habe, gerechtfertigt ist. Allerdings habe ich nicht damit gerechnet, dass es einmal darum gehen würde, eine auf sehr wackeligen Beinen aus dem Hut gezauberte Zöliakie-Diagnose zu hinterfragen bzw. zu verhindern, dass an einem Kleinkind ein von der Aussagefähigkeit her von vorne herein sehr fraglicher Eingriff vorgenommen wird.

Wie sich im Laufe der Korrepondenz mit der Themenstarterin heraus stellte, generiert der ursprüngliche Kinderarzt im Verbund mit der Klinik, an die er das Kind unter Umgehung etlicher Patientenrechte überwiesen hat, anscheinend Zöliakie-Diagnosen am laufenden Band. Die Motivation dafür bleibt im Dunkel.

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