viele offene Fragen

Fragen und Erfahrungen von Eltern zur Zöliakie-Diagnostik.
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sima0812
Beiträge: 4
Registriert: 16. Mai 2020, 18:48

viele offene Fragen

Beitrag von sima0812 »

Guten Morgen,

Probleme mit der Verdauung hatte meine Tochter (7 Jahre) schon sehr früh.Der Stuhlgang ging immer schwer und ließ auf sich warten. Und auch der Blähbauch begleitet uns schon sehr lange.

Als dann auch noch regelmäßig Bauchschmerzen dazu kamen, war ich immer wieder mit ihr beim Kinderarzt, der uns dann zum Fructose-Toleranztest schickte. Da dieser positiv war, stellten wir auf fructosearme Ernährung um und die Beschwerden besserten sich ein wenig.

Wieder beim KiA das erste Zöliakie Screening 2017:
Gesamt-IgA: 0.63 Norm 0.38-2.20
Gliadin Igg desa: 20 Norm > 7
Ferritin: 4 Norm 15-130
Aussage vom Kinderarzt: Zöliakie ist es nicht...

Sein letzter Ansatz war die Bestimmung von Calprotectin im Stuhl und der war dann bei 700 also ziemlich hoch. Daraufhin folgten stationäre zwei Versuche einer Darmspiegelung um abzuklären, ob sie an einer CED leidet. Es blieben Versuche, weil die Darmreinigung beide Male nicht ausreichend war.
Die Calprotectin-Werte blieben hoch.

Also gingen wir für den nächsten Versuch in eine andere Kinderklinik. Hier wurde endlich mal ein Ultraschall gemacht und festgestellt, dass mein Kind eine chronische Verstopfung hat und wir wurden mit der Verordnung von 8 Beuteln Movicol Junior nach Hause geschickt.
Auch hier wurde ein Zöliakie-Screening gemacht:
Gliadin Igg desa: 30 Norm < 7
Transglutaminase-AK negativ

Außerdem wieder hohes Calprotectin.

Also kam dann schlussendlich der vierte Anlauf zur Darmspiegelung vor 4 Wochen. Da die Verstopfung Dank Movicol weg war, hat alles geklappt und es wurde ein 5 cm großer Schleihautpolyp gefunden und entfernt. Die Erleichterung war riesig, der Polyp hätte irgendwann zum Darmverschluss geführt.

Jetzt geht es ihr soweit ganz gut. Der riesige Bauch ist aber immernoch da. Bauchschmerzen sind selten geworden.

Außerdem ist sie oft müde und hat regelrechte Leistungsabfälle. Oft hat sie diffuse Schmerzen in den Beinen, Kopfschmerzen immer mal wieder. Manchmal legt sie sich morgens nach dem Frühstück wieder ins Bett. An anderen Tagen wiederum ist sie ein fröhliches lebendiges Kind.

Die Frage, die mich umtreibt, ist die nach den Gliadin-Ak. Was bedeutet dieser Wert, wenn alle anderen im Normbereich sind?
Warum hat den kein Arzt bisher beachtet?

In 5 Wochen haben wir wieder einen Termin bei dem Arzt, der den Polypen entfernt hat. Ich bin total verwirrt, habe hier im Archiv viel gelesen und vieles auch nicht verstanden.

Wie verhalte ich mich? Ich will doch nur Klarheit und wissen, was mit meinem Kind los ist.
Gibt es eine Möglichkeit Zöliakie auszuschließen?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie Zöliakie hat?

Vielen herzlichen Dank schon mal fürs Lesen. Mein Text ist doch recht lang geworden.

Vielleicht kann mir ja hier jemand helfen, meine Gedanken zu entwirren...

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Silke

moni130
Beiträge: 33
Registriert: 4. Apr 2020, 18:17

Re: viele offene Fragen

Beitrag von moni130 »

Hallo Silke,

zu allererst möchte ich Deine Tochter loben und ihr sagen, dass sie eine ganz Tapfere ist! Respekt!

Deine Fragen werde ich mir nach und nach vornehmen, wenn ich ein wenig mehr Zeit habe.

Aber ich fange mal mit den Antikörpern gegen deamidierte Gliadin-Peptide an. Die sind ja nun schon zweimal mit Werten über dem Referenzwert bestimmt worden. Da kann man eigentlich nicht sagen, dass Zöliakie nicht in Frage kommt. Diese Antikörper können nur bei Zöliakie auftreten - oder bei Laborfehlern. Aber zweimal und mit ansteigender Tendenz - da sollte auf jeden Fall näher nachgesehen werden. Richtig ist nur, dass dieser isolierte Wert nicht ausreicht, um eine Zöliakie-Diagnose ohne Biopsie aus dem oberen Dünndarm zu stellen.

Der Arzt, der den Polypen entfernt hat, ist das ein Kinder-Gastroenterologe? Dann wäre der die richtige Adresse für die weitere Diagnostik. Habt Ihr schon besprochen, was bei dem Termin in 5 Wochen gemacht werden soll?

Um dem Darm Deiner Tochter bisserl was Gutes zu tun, achte mal darauf, dass sie viel Flüssigkeit zu sich nimmt, was gerne z.T. auch in Form von Chia-Pudding sein darf. Chiasamen nehmen viel Flüssigkeit auf, bilden eine Schleimschicht, die im Darm beim "Aufräumen" helfen kann. Noch bessere Helfer sind gemahlene Flohsamenschalen, die wir Zölis gut kennen, weil wir sie brauchem, um glutenfreien Brotteig gut hinzukriegen. Und weil die eben auch immense Menge Flüssigkeit binden, können sie im Darm wie "Massage mit Samthandschuh" wirken. Ich glaube Heike - Die.L - hat es mal so beschrieben.

Das soll es für den Moment erst mal gewesen sein.

Monika

sima0812
Beiträge: 4
Registriert: 16. Mai 2020, 18:48

Re: viele offene Fragen

Beitrag von sima0812 »

Hallo Monika,

Vielen lieben Dank für deine Antwort. Es tut schon einfach gut mich endlich mal austauschen zu können.
Die Ungewissheit der letzten Jahre hat mir doch sehr zugesetzt und mein Vertrauen in Ärzte ist auch eher nicht gewachsen.

Wir waren in beiden Kliniken jeweils in der Kindergastroenterologie bei erfahrenen Ärzten.
Der Arzt, der den Polypen entfernt hat, sollte sich also auch mit Zöliakie auskennen. Nur leider waren alle so auf den hohen Calprotectinwert konzentriert, dass alles andere hinten runter gefallen ist. Sonst hätte man ja eine Dünndarmbiopsie gleich mitmachen können. Angedacht war eigentlich noch eine Kapselendoskopie, der Plan wurde dann aber fallen gelassen, nachdem der Polyp entdeckt worden war.

Der Termin in fünf Wochen ist eigentlich ein Kontrolltermin, um zu besprechen wie es ihr nach dem Eingriff geht.
Und für diesen Termin möchte ich mich möglichst gut vorbereiten. Würde ein Gentest Sinn machen?

Das mit den Flohsamenschalen probier ich auf jeden Fall aus und den Chiasamenpudding auch. Ich will nichts unversucht lassen, was meiner Maus gut tun könnte. Zum Glück trinkt sie schon von alleine recht viel.
Und ja, sie ist ein so tapferes Mädchen, sie hat bei allem immer super mitgemacht und die ganzen Quälereien bewundernswert gut weg gesteckt.

Liebe Grüße
Silke

moni130
Beiträge: 33
Registriert: 4. Apr 2020, 18:17

Re: viele offene Fragen

Beitrag von moni130 »

Der Arzt, der den Polypen entfernt hat, sollte sich also auch mit Zöliakie auskennen.
Das ist Wunschdenken. Es kann so sein, muss aber nicht. Wenn alle Ärzte, die Endoskopien im Verdauungstrakt vornehmen, sich wirklich gut mit Zöliakie auskennen würden, dann gäbe es nicht so eine hohe Dunkelziffer von sicherlich immer noch weit jenseits von 80 % unerkannten Fällen.

Bei den sehr hohen Calprotectinwerten erst mal den Dickdarm anzuschauen, war natürlich korrekt. Aber auch wenn manche Quellen das Gegenteil behaupten, auch bei Zöliakie kann eine Erhöhung des Calprotectin ein Hinweis sein.

Gentest? Den würdest Du sicherlich auf eigene Kosten machen müssen. Aber sollte er negativ sein für die Zöliakie-typischen genetischen Voraussetzungen, dann wäre so gut wie ausgeschlossen, dass Deine Tochter Zöliakie hat oder jemals bekommt. Sollte er positiv ausfallen, bist Du keinen Schritt weiter, denn die Gene sind weitaus häufiger vorhanden als die Erkrankung.

Ich fürchte, es bleibt nichts anderes als bis zum Termin in 5 Wochen zu warten und dann aber gezielt die Zöliakie-Diagnostik anszusprechen. Vorher auf jeden Fall weiter glutenhaltig essen und möglichst noch mal einen Antikörpertest machen lassen. Sollten da die Werte oder auch nur ein Wert über den Referenzwerten liegen, dann muss die Diagnostik nach den Leitlinien durchgeführt werden. Da darfst Du dann eisern bleiben und den Arzt fragen, welche Beweise er hat, dass es keine Zöliakie ist.

Haltet durch,
Monika

sima0812
Beiträge: 4
Registriert: 16. Mai 2020, 18:48

Re: viele offene Fragen

Beitrag von sima0812 »

Ja, wir werden jetzt wohl die 5 Wochen noch abwarten müssen und werden dann hoffentlich wieder
einen Schritt weiterkommen.
Vielen Dank schon mal für deine Antworten
Viele Grüße
Silke

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