DieL hat den Hintern hoch bekommen

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DieL
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Registriert: 8. Aug 2020, 13:03

DieL hat den Hintern hoch bekommen

Beitrag von DieL »

Moin @all,
im alten Forum war ich als Die.L unetrwegs, hier mochte es keinen Punkt haben.
Ich komme erst jetzt dazu, weil ich echt von der Arbeit gebeutelt war in den letzten Monaten. Millimeterscharf am Burnout vorbei.

Kurz zum meiner/unserer Geschichte: ich selbst hatte "schon immer" weichen Stuhl/Bauchweh/Blähungen... aber immer andere Themen, die dringender/wichtiger waren.
Unser Kind reagierte schon mit 6 Monaten auf den Grießbrei mit erheblich schlimmeren Nächten als auf den Hirsebrei... ok, damals war es eh noch üblich, bei Bedarf die Kinder bis zum ersten Geburtstag "glutenfrei" zu ernähren. Taten wir dann auch.
Mit drei Jahren hat unser Kinderarzt im U-Heft "Bauchweh" vermerkt, mit 4 Jahren waren wir beim Kindergastro in der Landeshauptstadt... es gab schon auffällige Antikörperwerte, aber die Biopsie war negativ. Und wegen der immer noch katastrophalen Nächte hab ich mich mit "endgültig keine Zöliakie" abspeisen lassen und nichts weiter hinterfragt. FM und LI wurden nachgewiesen, es gab auch durch die Diät eine leichte Besserung.
Als das Kind dann mit 9 Jahren massiven Eisenmangel hatte, fragte mich der Kinderarzt "war da nicht was mit Autoimmunerkrankungen in der Familie?" und testete noch einmal die Antikörper. Nochmal zum ollen Kindergastro (der menschlich absolut herzlich und toll im Umgang war!) und die restlichen Antikörper bestimmen lassen. Der wollte noch eine Biopsie machen, wieder 3 Tage stationär... neee, so nicht.
So hatten wir dann im Oktober 2013 zwei verschiedene AK-Werte jeweils 100-fach über dem cut-off, die genetische Disposition, typische Symptome und auffällige AK-Bestimmungen aus anderen Laboren sowie zu anderen Zeitpunkten. Alles, was es für eine Diagnose bei Kindern nach der damals gültigen ESPGHAN-Leitlinie brauchte. Die entsptrechende deutsche Leitline (ohne Biopsie) sollte ein paar Monate später veröffentlicht werden.
Also Diskussionen mit verscheidenen Ärzten, welche Leitline denn nun gelten würde, deutsch oder europäisch... und ich habe mir die alten Biopsie-Ergebnisse geben lassen... der werte Herr Kindergastro hatte damals die Biopsie versemmelt! Nicht genügend Proben genommen, diese wurden nicht fachgerecht untersucht... Jedenfall gabs den Stempel fürs Kind und es ging ein neues Leben für uns los!
Die Endomysium-AK gingen von 1:307 innerhalb von 3 Monaten auf 1:10 zurück (trotz Mittagessen im Hort, dickes Lob an den Koch!), meine Nächte wurden besser und das Kind erheblich weniger wartungsintensiv.
Natürlich war es erstmal viel Aufwand mit kochen, backen, Umfeld aufklären und ausrüsten, auch den eigenen Weg zu finden... aber emotional war es eine riesige Entlastung für uns. Das Kind das erste Mal im Leben schmerzfrei (die durch die KS-geburt verklemmten Wirbel wurden "schon" mit 7 Jahren weitestgehend wirksam gerichtet).
Mir selbst ging es emotional immer besser, aber körperlich hab ich massiv abgebaut, es ging mir schlechter und schlechter. Die Mikronährstoffmängel wurden immer eklatanter, die Knochen schmerzen so sehr, dass ich vor jeder blöden Bordsteinkante am liebsten das Heulen angefangen hätte, weil die Hürde und der Schmerz so groß waren. Die Energie reichte soeben für die Arbeit, das Kind, die Feuerwehr und die rudimetärsten Haushaltsaufgaben.
Also hab ich im Frühjahr 2016 die Diagnostik für mich angeschoben. Ich hatte keinerlei der üblicherweise gemessenen Antikörper, aber die typische Zottenatrophie. Also gabs für mich auch versuchsweise eine glutenfreie Diät. War ja kein Problem, die Küche hatten wir fürs Kind ja schon komplett gf gemacht, ich brauchte ja nur noch auswärts umstellen. Seit dem hab auch ich ein neues Leben :D Da zwickt nur mal moderat die Arthrose im Knie, aber sonst gibts keine schmerzenden Knochen mehr. Ich hab Energie, brauche keine zusätzlichen Mikronährstoffe mehr (ok, mal nen Magnesium nach viel Sport, aber das ist ok). Habe die erste richtige "Wurst" meines Lebens gekackt (sorry, Ihr wisst was das heißt), stelle abends fest, dass es tatsächlich möglich ist, seinen Bauch einen ganzen Tag lang nicht zu bemerken.
Meine zweite Biopsie 2017 zeigte eine schicke gesunde Dünndarmschleimhaut und in Kombination mit der wasserdichten Diagnose meines Kindes bekam auch ich den Stempel.

AnneM
Beiträge: 16
Registriert: 14. Mai 2020, 06:34

Re: DieL hat den Hintern hoch bekommen

Beitrag von AnneM »

Willkommen zurück! Ich finde es gerade sehr beruhigend, das mit den Gelenk-/Knochenschmerzen auch einmal von einem Erwachsenen zu lesen.
Das ist als Nicht-Betroffener immer so schwer nachvollziehbar, aber mittlerweile kenne ich ja unsere Trigger und da wird das Kind dann halt auf den Arm genommen (wird übrigens dank glutenfreier Ernährung immer schwieriger... ;)) und dann gehen wir auf Ursachensuche.

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Marion1951
Beiträge: 58
Registriert: 11. Mai 2020, 09:08

Re: DieL hat den Hintern hoch bekommen

Beitrag von Marion1951 »

Herzlich Willkommen auch von mir
Schoen das Du wieder da bist.
LG Marion

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